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第二届RP之光爱心联盟会员大会暨医疗与康复论坛在苏州成功召开

发布时间:2019-07-24 点击数:194 切换字体:

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2019年7月20日,第二届RP之光爱心联盟全国会员大会暨医疗与康复论坛成功在苏州召开,国内外近10位视网膜病变研究领域医学专家和来自全国各地的500多位遗传性视网膜病变(RP)病友及家属参加了这一盛会。


出席这次会议的有中国残联理事、中国盲协主席李庆忠,九三学社中央常委、中国盲协视网膜病变者委员会(CCRP)主任杨佳,苏州残联副理事长芮静珈,中国盲协副主席、江苏省盲协主席封红年,台湾RP协会会长林昭铭等。刚参加完第3届中盲协视网膜病变者委员会代表会议的部分CCRP委员也出席了大会及论坛。

RP之光爱心联盟发起人、苏州爱瞳视康公益服务中心负责人谢良先生与爱心联盟的共同发起人肖先生、龚女士、陈女士联合发表了热情洋溢的致辞,回顾了爱心联盟近2年来工作并对未来发展提出了期望。

同为RP病友的李庆忠主席致辞,感谢医生们的研究、期待RP早日被攻克,希望RP朋友们正确处理好治疗与生活,自强自立,融入社会,展现风采。

杨佳主任向RP之光爱心联盟表示感谢,期待着作为罕见病的RP研究有新突破,鼓励病友们不仅要抱团取暖,更要走好康复之路,创出精彩人生!

以“传承、创新、交融、提升”为主题的视网膜病变医学与康复论坛上,美国俄勒冈健康与科学大学凯西眼科研究所MarkPennesi教授就“遗传性视网膜变性的治疗新进展”;北京协和医院睢瑞芳教授就“视网膜变性患者的自我保护和治疗机遇”;重庆西南医院李世迎教授就“视网膜祖细胞及光遗传学基因疗法治疗视网膜退化疾病”;温州眼视光医院周容教授就“IPS细胞疗法治疗视网膜疾病研究进展”;北京同仁眼科研究所李杨教授就“遗传性视网膜疾病的细胞治疗”;武汉科技大学视神经科学与干细胞工程研究院姚凯教授就“内源性干细胞治疗视神经退行性疾病“;香港映像生物有限公司创始人兼CEO杨瑞先生就“结晶样视网膜变性(BCD)基因疗法研究进展和以“源于患者造福患者”模式推动RP等罕见病药物研发的经验”;福君基因生物科技有限公司贾佳女士就“眼科疾病基因综合检测方案与应用”;深圳硅基仿生科技有限公司赖铭先生就“人工视网膜关键技术及临床应用”;台湾RP协会林昭铭先生就“台湾地区RP患者使用人工视网膜情况”分别作了精彩演讲,并回答了现场病友们的提问,有的问题还引起了现场专家的热烈讨论。

会场外设置了视障辅具展览,智能眼镜、助视器具的体验和试戴有助于提升患者的生活品质。

下午论坛正式开始前,一位先天性黑蒙小患者母亲的心声故事打动了在场的每个人。而终场前RP歌手星光满城的一曲“你是我的眼”则唱出了广大病友的共同心声!

本次会议及论坛,构建了医患交流的平台,有助于患者了解最新研究进展,展现广大RP病友对医疗与康复的关注,同时也让病友在相互交流中增强了面对疾病的信心,共同迈向光明的未来!
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