RP患者诉求信署名征集通知

各位朋友 大家好
目前，国内外对遗传性视网膜眼病治疗的医药研究正在蓬勃开展，有关基因疗法和干细胞疗法技术的好消息也层出不穷。但遗憾的是，除仅有的一款治疗因RpE65基因突变导致的先天黑蒙2型眼病药物在美国上市外，再无其它任何有效药物供患者可用，这使广大病友有了“只闻芳香不见花”的感觉。近来，许多病友在“爱心联盟”公众号评论区留言或直接打电话来问询此类现象，如上海复星医药与英国ReNeuron公司在2019年4月就签订了祖细胞的研发和生产协议，为何却迟迟不临床试验？再如，治疗先天黑蒙2型的基因药物在国外已上市三年了，为何国内却至今还未引进？等等此类不解，困惑着广大病友。
鉴于以上情况，更应众多病友的呼吁，“爱心联盟”组织准备以病友署名的形式，向国家相关部门发出诉求信，提出病友们心中最迫切期望，以推动基因和干细胞治疗能尽快到来，早日造福广大病友。
在此，我们征集自愿署名的病友，如有意者，可在公众号评论区或公众号私信留下真实姓名、所在城市及联系电话即可。注：为了保护个人隐私本文章将不公开显示评论区的内容，并对所收到的个人信息仅用于此次活动。
对病友们的积极参与和支持，我们表示真诚的感谢！

    rp之光爱心联盟
   2020年11月13日