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RP患者诉求信署名征集通知

发布时间:2020-11-13 点击数:204 切换字体:

各位朋友 大家好
目前,国内外对遗传性视网膜眼病治疗的医药研究正在蓬勃开展,有关基因疗法和干细胞疗法技术的好消息也层出不穷。但遗憾的是,除仅有的一款治疗因RpE65基因突变导致的先天黑蒙2型眼病药物在美国上市外,再无其它任何有效药物供患者可用,这使广大病友有了“只闻芳香不见花”的感觉。近来,许多病友在“爱心联盟”公众号评论区留言或直接打电话来问询此类现象,如上海复星医药与英国ReNeuron公司在2019年4月就签订了祖细胞的研发和生产协议,为何却迟迟不临床试验?再如,治疗先天黑蒙2型的基因药物在国外已上市三年了,为何国内却至今还未引进?等等此类不解,困惑着广大病友。
鉴于以上情况,更应众多病友的呼吁,“爱心联盟”组织准备以病友署名的形式,向国家相关部门发出诉求信,提出病友们心中最迫切期望,以推动基因和干细胞治疗能尽快到来,早日造福广大病友。
在此,我们征集自愿署名的病友,如有意者,可在公众号评论区或公众号私信留下真实姓名、所在城市及联系电话即可。注:为了保护个人隐私本文章将不公开显示评论区的内容,并对所收到的个人信息仅用于此次活动。
对病友们的积极参与和支持,我们表示真诚的感谢!


    rp之光爱心联盟
   2020年11月13日

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