了解今天的自己，为我们更美好的明天！ ——“中国遗传性视网膜疾病患者生存现状问卷调查”即将展开

了解今天的自己，为我们更美好的明天！

——“中国遗传性视网膜疾病患者生存现状问卷调查”即将展开

伙伴们好！RP之光爱心联盟即将在病友中开展一项《中国遗传性视网膜疾病患者生存现状问卷调查》。

事关你我，现就一些大家可能关心的问题作如下解答，真诚希望大家能支持这个项目：

Q：为什么要开展这项问卷调查？

A：开展这项问卷调查，旨在了解遗传性视网膜疾病这一尚无广泛有效疗法的罕见疾病对病友们在身体健康、求学求职、婚姻家庭、生育养老等各方面的影响，以便分析现状，推动疾病研究、药物研发、康复辅具改进，为大家提供更有针对性的服务，并可增进社会公众对这一罕见病的了解，向各级政府部门传递我们的需求，在未来相关治疗药物面世后推动其进入医保进程。

简而言之，是希望更了解我们自己的现状，以期与大家一起创造更美好的未来！

Q：这一问卷调查是RP之光爱心联盟独立开展的吗？

A：RP之光爱心联盟主办这次的问卷调查，同时邀请了中国盲人协会、中国罕见病联盟及众多国内遗传性视网膜疾病研究专家和社会学研究专家指导，力求做到科学、严谨、规范，在满足分析研究需要的同时，也注重保护患者隐私，维护患者权利。

Q：这一问卷调查有什么特色？

A：本次问卷调查由患者组织主动发起，不受研究团队人员变动、资助资金变动等因素制约，有更强的针对性和可持续性。

我们自己更理解患者的需求与顾虑，会尽心把事情做得更好。

Q：我是病友本人，如何才能参与这次的问卷调查？

A：在问卷设计阶段，我们会邀请部分有代表性的患者参与，以访谈的形式了解相关情况，为其后的问卷设计提供支持。如果您接到了访谈邀请，希望您能接受并配合，这可能需要相对长一点的时间。

问卷设计完成后，伙伴们可在微信公众号、微信群等处接收到问卷链接，希望大家能积极如实填写。

Q：我的孩子是病友，还未成年，如何才能参与这次的问卷调查？

A：感谢家长们的支持！未成年人的访谈或调查可由其监护人单独或陪同本人完成。

Q：参与这次问卷调查是否有偿？

A：是的，完成问卷调查后，如果经审核通过，参与者可得到一个微信小红包！所以，大家一定要认真填写，不要随便应付哦！

Q：我能看到最后的问卷调查分析报告吗？

A：本次问卷调查项目完成后，会在RP之光爱心联盟微信公众号上发布分析报告要点，项目指导专家可以调阅分析报告，其他需要调阅报告的机构或个人请与RP之光爱心联盟联系。

我们会保护好大家的隐私，相关数据和报告都不会用于商业目的，也欢迎大家监督。                                                        

最后，再次诚挚地邀请各位病友伙伴一起参与本次问卷调查，了解今天的自己，是为了我们更美好的明天！

                                                                                     RP之光爱心联盟

                                                                              苏州市爱瞳视康公益服务中心

                                                                                        2024年9月9日