精益求精，积极向前 ——《中国遗传性视网膜疾病患者生存现状问卷调查》进度公示之二

     本次问卷调查的核心目的在于明悉整个群体的生存状态和客观需要，为将来政策推动的具体性和可执行性提供可靠的数据支撑，以开拓本群体在教育、经济和医疗等方面获得全面社会关注支持的新局面，让“药物可及、学习可及、工作可及”的那一天更快到来！

      目前问卷调研工作的预调查阶段已结束，正在形成正式版问卷，不日将在RP之光爱心联盟公众号上发布。

     就预调查阶段收到的、个别患者朋友和家属提出的，有关“为什么调查我们的经济情况、家庭情况和生活状况？这些与疾病本身有什么关系？”等问题，RP之光爱心联盟特作如下答复：

    第二，代言发声，争取更多政策支持。目前，已列入国家《罕见病目录》的疾病共有207种，仅有4种遗传性视网膜疾病列入其中。RP之光爱心联盟要代患者群体发声，争取政策支持，得到国家及各级政府相关部门在治疗研发经费投入、城乡基础设施建设、教育就业促进、辅助器具配发等方面的倾斜，都需要有调查数据的支撑。通过问卷调查，可以真实地反映出当前群体现状及需求，有利于未来工作的开展。

     第三，立足当下，共同创造美好生活。医学的发展有其客观的规律，如果目前患者暂时不能得到有效的治疗，但生活仍要继续，患者实际生活中到底面临着什么样的困难？以目前现有的社会体系和科学技术条件，如何给予患者更多的间接帮助，用科技和技能武装起来，让患者的生活更加便利，更能实现自己的人生价值。这些，也将是RP之光爱心联盟未来工作中会关注的。

      综上所述，本次问卷调查的内容和结果事关你我未来的发展，烦请大家腾出时间认真如实填写，根据前期的统计数据，平均填写时间约为20分钟左右。在这里有几点要提醒大家：1.如果只有一位患者不要填多份问卷，因为后期也会被排除掉，根据自家的实际情况填写；2.如果您在填写问卷这件事情上实在是存在客观困难，并且非常想完成这份问卷的填写，为群体出自己的一份力，您可以联系本次RP之光爱心联盟问卷调查的工作人员十八画生（微信直接搜索2950364744即可添加），后期我们会安排人员与您电话联系代为填写；3.自由填写的部分，大家可以尽量多写一点，因为后期我们会做词频分析；4.结束填写提交之后，如果有相关广告弹出来，那是问卷平台的行为，与RP之光爱心联盟没有任何关系，大家不要相信。