与希望同行|2026年“IRD疗法大家谈”升级上线！
2026年1月3日
亲爱的病友们： 从2023年9月第一次上线至今，“RP疗法大家谈”已陪伴伙伴们走过两年。感谢每一次准时上线，也感谢屏幕那端的提问与鼓励。
2026年起，我们将对活动进行升级调整——首先，节目名称将从“RP疗法大家谈”更名为“IRD疗法大家谈”。IRD是"遗传性视网膜疾病"的英文缩写，RP（视网膜色素变性）只是其中的一种，用IRD的表述更能准确涵盖所有遗传性视网膜疾病。节目宗旨和规则保持不变，仍然是为病友们提供权威、准确的疾病治疗信息分享。
同时，为了让信息分享更加系统化，2026年起我们将把活动固定为季度分享会，每季一次，分别在1月、4月、7月、10月择期开播。
每一期，我们都会把过去三个月里值得关注的论文、临床实验、行业动态，按“基因疗法—细胞疗法—光遗传疗法—人工视觉”等疗法信息梳理一遍，只为把可靠信息及时送到你耳边，帮大家辨明方向、少走弯路。
过去三个月，哪些临床实验入组了新患者？哪些基因增补数据更新了？人工视觉又迭代到第几代？我们挑重点、说人话，帮你把碎片拼成图。
▎如何参加
1.请提前安装好腾讯会议并注册登录，活动开始前15分钟，我们将通过RP之光各微信群发送会议链接。
2.先到先得，名额有限，额满即止。
3.现场设文字提问环节，请围绕主题发言，恕不回答个体化治疗建议。
▎温馨提示 • 分享人非医疗专业人士，内容仅供信息交流，不构成诊疗建议。 • 会议室容量有限，先到先得，满员后不再扩容，敬请理解。
• 会后录音将剪去个人信息，仅保留主题讨论部分。
我们在腾讯会议等你，一起把新一年的希望翻过去，读出来。
具体开播时间请关注公众号及各微信群内通知！
以下是有关“IRD疗法大家谈”节目的活动规则，请大家共同遵守—— “IRD疗法大家谈”节目规则
1.“IRD疗法大家谈”是RP之光爱心家园组织的，由遗传性视网膜疾病患者或家属参与的在线直播谈话节目，讨论内容围绕国内外最新的相关治疗研究信息、研发进展等；
2.参与节目者为遗传性视网膜疾病患者或患者家属，非医学专家或生物医药公司人员，所发表观点仅代表其个人见解，与RP之光爱心家园无关；
3.参与谈话讨论者请遵守网络平台的相关规定，不发表与疾病疗法无关言论，注意礼节，相互尊重，不可恶意攻击他人或他人的观点，共同维护好现场友好交流氛围；
4.现场听众可参与讨论，但不会回应与现场主题无关提问或针对某具体个人的治疗问题。
亲爱的病友们： 从2023年9月第一次上线至今，“RP疗法大家谈”已陪伴伙伴们走过两年。感谢每一次准时上线，也感谢屏幕那端的提问与鼓励。
2026年起，我们将对活动进行升级调整——首先，节目名称将从“RP疗法大家谈”更名为“IRD疗法大家谈”。IRD是"遗传性视网膜疾病"的英文缩写，RP（视网膜色素变性）只是其中的一种，用IRD的表述更能准确涵盖所有遗传性视网膜疾病。节目宗旨和规则保持不变，仍然是为病友们提供权威、准确的疾病治疗信息分享。
同时，为了让信息分享更加系统化，2026年起我们将把活动固定为季度分享会，每季一次，分别在1月、4月、7月、10月择期开播。
每一期，我们都会把过去三个月里值得关注的论文、临床实验、行业动态，按“基因疗法—细胞疗法—光遗传疗法—人工视觉”等疗法信息梳理一遍，只为把可靠信息及时送到你耳边，帮大家辨明方向、少走弯路。
过去三个月，哪些临床实验入组了新患者？哪些基因增补数据更新了？人工视觉又迭代到第几代？我们挑重点、说人话，帮你把碎片拼成图。
▎如何参加
1.请提前安装好腾讯会议并注册登录，活动开始前15分钟，我们将通过RP之光各微信群发送会议链接。
2.先到先得，名额有限，额满即止。
3.现场设文字提问环节，请围绕主题发言，恕不回答个体化治疗建议。
▎温馨提示 • 分享人非医疗专业人士，内容仅供信息交流，不构成诊疗建议。 • 会议室容量有限，先到先得，满员后不再扩容，敬请理解。
• 会后录音将剪去个人信息，仅保留主题讨论部分。
我们在腾讯会议等你，一起把新一年的希望翻过去，读出来。
具体开播时间请关注公众号及各微信群内通知！
以下是有关“IRD疗法大家谈”节目的活动规则，请大家共同遵守—— “IRD疗法大家谈”节目规则
1.“IRD疗法大家谈”是RP之光爱心家园组织的，由遗传性视网膜疾病患者或家属参与的在线直播谈话节目，讨论内容围绕国内外最新的相关治疗研究信息、研发进展等；
2.参与节目者为遗传性视网膜疾病患者或患者家属，非医学专家或生物医药公司人员，所发表观点仅代表其个人见解，与RP之光爱心家园无关；
3.参与谈话讨论者请遵守网络平台的相关规定，不发表与疾病疗法无关言论，注意礼节，相互尊重，不可恶意攻击他人或他人的观点，共同维护好现场友好交流氛围；
4.现场听众可参与讨论，但不会回应与现场主题无关提问或针对某具体个人的治疗问题。