中国影响力最大的RP公益组织，致力于推动中国视网膜色素变性的治疗研究，致力于帮助中国广大视网膜色素变性患者。
- 致所有在黑暗中追光的你——国际罕见病日，让我们一起被看见
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亲爱的IRD病友及家属们： ...
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02-24
- RP之光爱心家园2025年工作总结暨2026年工作重点
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一、2025年工作回顾 ...
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02-09
- 把“想做”改成“去做”——“RP相伴职场路”2026年第1期如约上线
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01-21
- IRD疗法大家谈2026首场百分钟干货满满
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01-19
- 直播预告|职场追梦，探索更多可能 2026.1.20 19:30“RP相伴职场路”系列重磅回归
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主题：职场追梦，探索更多可能嘉宾：刘聪时间：2026年1月20日（星期二）晚19:30 –...
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01-14
- 与希望同行|2026年“IRD疗法大家谈”升级上线！
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2026年1月3日亲爱的病友们：...
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01-03
- 黑暗中的星光乐章：“听见未来”罕见病视障儿童音乐＆朗诵冬季训练营，在苏州温暖收官
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12-29
- “探索人生新座标”首站圆满收官！RP之光爱心家园助伙伴完成“自助-互助”蜕变
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12-22
- 听见未来，用声音点亮世界！——罕见病视障儿童音乐与朗诵冬季训练营开始报名
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2025年12月9日 罕见病视障儿童的耳朵，是上天精心调校的乐器。他们对音高与节奏的感知，远超常人；他们用歌声“描绘”色彩，用朗诵解读生命。这一次，我们为他们搭起舞台，让声音被世界听见！
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12-09
- “探索人生新座标·视障者心理&技能重建营”苏州站首期招募啦
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2025年11月24日...
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