中国影响力最大的RP公益组织，致力于推动中国视网膜色素变性的治疗研究，致力于帮助中国广大视网膜色素变性患者。
- 与希望同行|2026年“IRD疗法大家谈”升级上线！
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2026年1月3日亲爱的病友们：...
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- 黑暗中的星光乐章：“听见未来”罕见病视障儿童音乐＆朗诵冬季训练营，在苏州温暖收官
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12-29
- “探索人生新座标”首站圆满收官！RP之光爱心家园助伙伴完成“自助-互助”蜕变
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12-22
- 听见未来，用声音点亮世界！——罕见病视障儿童音乐与朗诵冬季训练营开始报名
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2025年12月9日 罕见病视障儿童的耳朵，是上天精心调校的乐器。他们对音高与节奏的感知，远超常人；他们用歌声“描绘”色彩，用朗诵解读生命。这一次，我们为他们搭起舞台，让声音被世界听见！
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12-09
- “探索人生新座标·视障者心理&技能重建营”苏州站首期招募啦
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2025年11月24日...
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11-24
- 探索人生新座标•视障者心理&技能重建营 期待你的关注、你的宣传、你的参与
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在中国，有超过1700万视力障碍者，其中遗传性视网膜疾病（如RP）患者随着病程推进，会日益面临视功能逐渐下降的挑战。当视力持续减退，他们不仅承受着心理上的巨大落差，更会在日常生活中陷入“...
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- 【成绩单】首届“心光同行”视障者演讲大赛，高光时刻到！
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- 孝心传递温暖，关爱延续希望——RP之光代表探访病友家庭
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2025年9月27日，秋阳温煦，带着广大遗传性视网膜疾病患者的关爱，谢良先生和沈伟先生轻轻敲响了杨楼家的门。这个15平米的合租房，住着杨楼和他几乎失明的父亲、偏瘫的母亲。作为连接数万病友...
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10-11
- 直播预告|燃情苏州，前瞻未来——2025“RP疗法大家谈”第2期 2025.9.14晚20:00开播
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09-09
- 直播预告|燃情苏州，前瞻未来 ——2025“RP疗法大家谈”第2期 2025.9.13晚20:00开播
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2025年7月18至19日在江苏苏州举办的“2025遗传性视网膜疾病患者大会”不仅是病友们欢聚的盛会，更是国内外正在致力于攻克此类疾病的顶级医学专家们交流的盛会。两天的密集议程，众多疗法...
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09-06