以小见大，稳步推进《中国遗传性视网膜疾病患者生存状况调查》进度公示之一

     在中国罕见病联盟、中国盲人协会和眼科以及社会学相关专家的指导下，RP之光爱心联盟所牵头主持的《中国遗传性视网膜疾病患者生存状况调查》进展顺利，正在稳步推进中，向大家公示进度，并且在之后的重要进度节点均会进行公示。

     本次社会调查的核心目的在于明悉整个群体的生存状态和客观需要，为将来政策推动的具体性和可执行性提供可靠的数据支撑，以带来本群体在教育、经济和医疗等方面获得全面社会关注支持的新局面，让“有学上、有饭吃，有药治”的一天以更快速度向我们跑来！

      项目合作方为北京科技大学张宇迪教授团队，张教授在完成本身教职工作的同时，和学生长期致力于罕见病组织研究和患者的社会学研究，为多个罕见病组织做社会调查项目提供学术支持，有着极其丰富的经验。本次调查方案已经报送北京科技大学伦理委员会审核并获通过。RP之光爱心联盟也为此项目组建了专门工作组，负责资源调度、文件编辑和其他对接工作，主要负责人为雪山飞狐和十八画生。

        调查大致流程为：开题报告撰写，问卷1.0版本和访谈提纲撰写，20名患者/家属深入访谈、改进问卷2.0版本形成、100名患者/家属的预调查、改进问卷3.0最终版本形成、大规模发放并填写问卷、访谈5-7位业内专家学者和资深人士，最后完成数据收集及报告撰写。明年七月左右，在苏州召开的2025年中国遗传性视网膜疾病大会暨眼科基因与细胞创新峰会上，正式报告将与大家见面，并向社会正式发布。

      目前，20名患者/家属深入访谈已经完成，张教授团队和RP之光爱心联盟工作组正在进行问卷2.0版本的生成工作，期待与大家在之后工作当中的交流，感谢大家的阅读和参与！

特别感谢：

项目指导单位：中国罕见病联盟  中国盲人协会

项目指导专家（以姓氏笔画排列）：王鑫 刘逸帆 孙晓东 李世迎 李杨 杨丽萍 沈吟

 张嘉漪 陆方 陆培荣 钟秀凤 姜春晖 姚凯 雷博 睢瑞芳 魏文斌

项目支持方：北京中因科技有限公司、健达九州(北京)生物科技有限公司

                                                                          RP之光爱心联盟

                                                                 苏州市爱瞳视康公益服务中心

                                                                          2024年11月6日