同心携手 砥砺前行——2024年中国遗传性视网膜疾病交流大会在苏州成功举办
发布时间：2024-12-10 点击数：106
2024年12月8日，备受患者群体关注的“2024中国遗传性视网膜疾病交流大会”在江苏省苏州市胜利召开。本次大会由RP之光爱心联盟（苏州市爱瞳视康公益服务中心）主办，聚焦遗传性视网膜疾病的治疗研究进展、患者组织作用发挥和患者权益保护，吸引了来自全国各地的患者、家属、医学科研人士以及生物医药企业代表共约180人参加。
大会开幕式上，RP之光爱心联盟发起人之一谢良先生首先致词，中国盲人协会副主席封红年先生、中国盲人协会视网膜病变者委员会副主任林英女士、苏州市盲人协会主席陆亚芳女士到会并致词，中国罕见病联盟执行理事长李林康先生发表了视频讲话，对会议的召开表示祝贺与嘉许。
RP之光爱心联盟发起人 谢良先生
中国盲人协会副主席 封红年先生
中国盲人协会视网膜病变者委员会副主任 林英女士
苏州市盲人协会主席 陆亚芳女士
中国罕见病联盟执行理事长 李林康先生
会议首先对RP之光爱心联盟的工作进行了总结，联盟的肖宝军秘书长作了工作报告，杨志升先生汇报了正在开展的“中国遗传性视网膜疾病患者生存现状调查”进展情况，沈玮、钱俊明2位患者分享了患者心声。
RP之光爱心联盟 肖宝军秘书长
杨志升先生
患者代表：沈玮先生
Alstrom综合征患者代表：钱俊明先生
先天性黑蒙患者群体代表：刘兴女士
全色盲患者群体代表：田曾佩女士
针对患者们最关注的治疗研究进展，来自北京协和医院眼科的睢瑞芳教授、武汉睿健医药公司的蔡萌博士、倍亮生技医药（上海）有限公司的邱靖珍女士和美国InGel Therapeutics公司的江一鹏先生分别以《Stargard病当前研究进展》、《诱导多能干细胞（iPSC）来源的感光细胞前体治疗遗传性视网膜疾病》、《LBS-008药物研究进展》和《InGel细胞疗法给遗传性视网膜疾病患者带来希望》为题作了大会发言，让患者们对基因疗法、细胞疗法和口服药物方面当前的研究现状有了更清晰的认识。
北京协和医院眼科 睢瑞芳教授
武汉睿健医药公司 蔡萌博士
美国InGel Therapeutics公司 江一鹏先生
作为患者组织，如何更好地发挥组织作用，在罕见病目录完善、患者参与临床实验、加速境外药物国内可及、推动患者参与的自助研究等方面开展工作，是本次会议的另一关注要点。来自香港罕見疾病聯盟的曾建平先生、北京病痛挑战公益基金会的郭晋川先生、复旦大学附属华山医院的孙翀女士等相关领域的专家围绕上述问题展开了探讨。Stargardt病（青少年黄斑变性）、RDH12基因突变、先天性黑蒙、全色盲等群体的代表则分享了不同患者群体的诉求与希望。
复旦大学附属华山医院 孙翀女士
香港罕見疾病聯盟 曾建平先生
北京病痛挑战公益基金会 郭晋川先生
RP之光爱心联盟表示，本次大会的成功举办，得益于所有参与者的共同努力和支持。大会不仅为患者和家属提供了一个交流和学习的平台，也为医学科研人士和生物医药企业人士提供了一个了解患者需求、深入交流、加强合作的机会。
RP之光爱心联盟希望通过这样的交流，能够进一步推动遗传性视网膜疾病的治疗研究，提高患者的生活质量，并为患者带来更多的光明和希望。