RP之光爱心联盟一行到访江苏省妇女儿童福利基金会
发布时间：2025-03-19 点击数：154
2025年3月17日上午，RP之光爱心联盟（苏州市爱瞳视康公益服务中心）谢良、刘兴彦一行专赴南京，造访了江苏省妇女儿童福利基金会。受到江苏省人大常委会原副主任、省妇女儿童福利基金会理事长赵鹏，基金会副理事长兼秘书长顾敏、基金会品牌项目部部长杨星宇等的热情接待，双方就公益事业的发展进行了亲切友好的会谈，会谈气氛融洽，取得了可喜成果。
会谈中，双方分别介绍了各自机构的基本情况。江苏省妇女儿童福利基金会一直秉持着关爱妇女儿童、助力公益事业发展的宗旨，在多个领域开展了广泛而深入的工作，为江苏省妇女儿童公益事业做出了重要贡献。RP之光爱心联盟作为一家专注于遗传性视网膜疾病领域的公益组织，多年来致力于为患者群体提供帮助和支持，积累了丰富的公益项目经验。
此次会谈的重点是探讨双方未来合作的可能性，特别是针对罕见病中遗传性视网膜疾病项目的合作。遗传性视网膜疾病患者及其家庭面临着诸多困难，需要社会各界的关注和支持。双方一致认为，通过合作能够更好地整合资源，发挥各自的优势，为遗传性视网膜疾病患者家庭提供更全面、更精准的帮助，改善他们的生活状况，提升他们的生活质量。
谢良先生表示，RP之光爱心联盟非常期待与江苏省妇女儿童福利基金会的合作，希望基金会能够重视、关心遗传性视网膜疾病这一群体。相信通过双方的共同努力，能够为患者家庭带来更多的希望和温暖。赵鹏理事长也表示今后在罕见病这方面的支持将从面到点，遗传性视网膜疾病患者群体可以作为一个试点，对此次合作充满期待，认为这将是一次意义非凡的公益行动，必将为公益事业注入新的活力。
基金会品牌项目部部长杨星宇重点介绍了江苏省妇女儿童福利基金会推出的“我助妇儿康”自主品牌项目，项目分五大类七个系列。其中儿童罕见病救助项目涉及到遗传性视网膜疾病中的3个亚型：视网膜色素变性、先天性黑蒙、Leber视神经病变。只要是江苏省内的儿童在2025年被确诊，均可得到基金会1万元的资助。
此次会谈为双方未来的合作奠定了坚实的基础，也为江苏省公益事业的发展注入了新的动力。我们期待双方在未来的合作中能够取得更多成果，为更多需要帮助的人，尤其是患有遗传性视网膜疾病的妇女儿童及其所在家庭送去关爱和希望。
以下二维码是江苏省妇女儿童福利基金会“我助妇儿康”项目儿童罕见病救助项目链接