关于成立RP独立协会与加入罕见病组织的公示

尊敬的各位病友及家属：

 您们好！非常感谢您们一直以来对我们工作的大力支持和认同。

 视网膜色素变性（简称RP）是一种目前没有治愈方法的眼底疾病，RP之光爱心联盟一直致力于提供全球的最新医疗信息及加强医患之间的交流及沟通，提供爱心帮扶，心理咨询及病友活动等。前段时间有些病友提出了要建立一个正式的独立组织，现经过RP之光爱心联盟委员会的讨论，把目前我们在筹备的项目对大家公示一下，请大家共同参与，共谋长久之计。

    项目一：正式注册全国性的协会组织——RP之光爱心联盟。目的在于以后我们的活动是在合法合规的范围内进行，并得到国家的政策支持。目前，我们正在对协会的章程，会员制度，管理制度进行初步的商议之中，加入相关基金会等，希望大家提出自己宝贵的意见到委员会。另外，全国性的公益团体要在民政部申请合法的资格，需要非常多的资料及繁琐的流程，若有哪位病友或者家属在这方面和基金会有相关的资源及经验，请跟我们联系。（联系邮箱：rp_china@163.com)

    项目二：加入罕见病组织。罕见病组织（www.hanjianbing.org）是一个由罕见病发展中心组织的一个国内比较大型的公益组织，有完善的组织机构，对于日后治疗方案的引入和治疗费用进入医疗体系有非常大的帮助。现在，他们有一个孵化组织项目，把RP之光爱心联盟加入到他们的孵化项目中去。但是我们仅处于申请加入的阶段，具体的合作细则和详细规划还在筹划，讨论之中，还需要进一步磨合，我们想咨询各位患者及病友的意见，这个项目是否需要我们大力支持。

                                                RP之光爱心联盟委员会

                                                           2016-8-19