中国影响力最大的RP公益组织，致力于推动中国视网膜色素变性的治疗研究，致力于帮助中国广大视网膜色素变性患者。
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- 会议通知：CIRD 2026遗传性视网膜疾病论坛定档12月5日·苏州
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以患者之声，加速疗法之路 一天主会 + 两场闭门圆桌，患者、医生、研发者、基金会与医药多元支付平台首次同场对话，共探创新药械惠及更多患者的可行路径。 — — —...
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10-12
- 看见罕见｜中国遗传性视网膜疾病患者生存状况调研，发表在国际期刊
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发表期刊：科学报告（Scientific Reports）。作者：张宇迪，陈梦瑶，段昭妍，杨盼望，谢良，杨志升。单位：北京科技大学社会学系，苏州市爱瞳视康公益服务中心。...
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09-14
- 银杏黄时，我们重新出发——“探索人生新座标·视障者心理&技能重建营”西南站招募开启
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当银杏叶开始染黄成都的街巷，当火锅蒸腾的热气与街头茶馆的盖碗茶香再次弥漫在空气里——正被视力下降困扰的你，是否也想走出家门，在这座从容的城市里，重新找到属于自己的生活节奏？...
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09-12
- 听见，看见，然后发光——“听见未来”夏令营侧记
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七月的苏州，热气腾腾。比天气更热烈的，是夏令营现场此起彼伏的歌声和笑声。7月24日到26日，“听见未来”罕见病视障儿童音乐朗诵夏令营在这里举行。来自江苏各地的20个小勇士，用两天时间，把...
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07-28
- 歌声传爱心，点亮夜空——第9届RP之光爱心家园歌唱大赛决赛圆满落幕
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2026年7月17日晚，RP之光爱心家园视频号热闹得像过年！...
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07-18
- 【直播预告】充满希望，继续前行——“IRD疗法大家谈”2026年第3期召集令
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七月流火，盛夏已至。我们的第三期“IRD疗法大家谈”分享，如约而来。...
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07-17
- 决赛即将开唱，期待你的掌声与欢呼！——第9届RP之光爱心家园歌唱大赛决赛预告
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亲爱的伙伴们， 从6月初夏到7月盛夏，从55位选手报名参赛到17位晋级决赛——这场属于我们IRD伙伴们的音乐盛宴，终于迎来了最激动人心的时刻。...
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07-17
- 突出重围，晋级决赛选手名单来了！——第9届RP之光爱心家园歌唱大赛初赛结果公布
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亲爱的伙伴们，激动人心的时刻到了！...
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07-02
- 直播预告 | 从“听见”到“看见”，多元就业的N种打开方式 2026.7.4 20:00 “RP相伴职场路”第二期，等你来摘一颗“橘子”
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视障者只能做推拿？ 只能靠读屏软件“听”世界？声音，只是一项爱好，成不了一份职业？ 如果你心里也闪过这些问号——这个周六夜晚，请你一定来坐坐。...
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06-29