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“RP之光爱心联盟”成立庆典

发布时间:2017-02-08 点击数:2002 切换字体:
时间:2013-05-22 22:00:23  作者:rp之光爱心联盟

 

 

 同挽美丽蓝天,共赢幸福未来,在视网膜色素变性(包含LCA.Stargardt)的研究与治疗步入飞速发展的时期,我们RP人也要积极行动起来,为自己美好幸福的未来而努力。

 经过一段时间的精心筹备“RP之光爱心联盟”已经正式成立了,旗下的公益网站“www.rplm.org 已于2013520 日正式上线,同时也团结了一群富有爱心的志愿者,让我们看到了rp患者美好的未来。“RP之光爱心联盟”的成立,必将使全社会能更好的了解我们这一个渐盲弱视群体的困境和诉求,逐步形成尊重、关爱视障人群的良好氛围,实现残健共融。同时也能更广泛的借助社会力量的支持,帮助RP朋友走出阴霾,重拾信心,自强不息!也为了推动该组织的健康发展,更好为大家提供心理、生活、就业、医疗等方面的帮助,推进国内外RP治疗的研究进程。

值此“RP之光爱心联盟”成立之际,为了表达志愿者和爱心人士的美好心愿,网站将引进“爱心慈善商店”这一概念,打造一个创新的公益模式,以更好地服务于国内广大战友。

按照美国抗盲基金会的最新推荐,护眼保健品组合 维他命A棕榈酸脂+DHA鱼油+叶黄素成为大家关注的焦点。其中维他命A棕榈酸脂目前国内尚无供应,给众多朋友造成了不便,为了使大家能够方便的买到正宗的美国产品,在众多RP朋友的建议下,“RP之光爱心联盟”已经通过志愿者在美国相关产品官方网站购到了此产品。

为了切实服务于国内的广大病友,我们在爱心人士慷慨帮助下,已经筹措了五瓶维他命A棕榈酸脂,现决定捐助给5RP适用症朋友,以解燃眉之急。

为了让有限的能力发挥最大作用,我们希望大家能积极贡献自己的力量,共同来确定最终的受助人群。期待大家积极行动起来,把自己的情况发或者自己身边病友的困难情况发给我们(rp_china@163.com)。

五名受助成员得到赠品以后我们将对其进行电话或实地的考察跟踪,同时受助者也要将你们的接收和使用(涉及隐私的我们严格保密)反馈情况报告给大家,今后“RP之光爱心联盟”将不断推出爱心慈善举措,同时也希望我们的“爱心慈善商店”成为RP朋友的互助平台,期待大家的报名和推荐,报名截止期为2013615日。

                             

  Rp之光爱心联盟

2013/5/20

 

捐助产品.jpg图为此次捐助产品 图片

请大家仔细阅读下面文章,是自身情况决定是否服用

 

棕榈酸维生素 A, 富含Ω-3 的鱼类和叶黄素联合治疗视网膜色素变性

 

由抗盲基金会(FFB)资助,哈佛医学院麻省眼耳医院 Berson 教授及同事开展的临床研究发现,棕榈酸维生素 A、富含Ω-3 的鱼类和叶黄素联合治疗,能使年龄18̶60 岁的典型视网膜色素变性(RP) 2 型和 3  Usher 综合征的患者延长 20 年有用的视力。受试者参加研究时的最佳矫正视力至少为 0.2该文是以前抗盲基金会提供的有关治疗信息的更新。Berson 教授所推荐的治疗方案并不适用于所有的视网膜疾病患者,并且是否采用这项治疗方案也应该由患者本人和他或她的医生协商决定。

治疗方案包括:

1)每日服用维生素 A 棕榈酸酯(15,000IU

2)每周食用一到两次富含Ω-3 的鱼类(比如,三文鱼,金枪鱼,马鲛鱼,鲱鱼,沙丁

鱼),每次 3 盎司(约 85 克)。Ω-3 的主要成分为二十二碳六烯酸。无法食用这类鱼的患者

应每日服用一粒 200 毫克的 DHA 胶丸

3)每日摄入叶黄素(12 毫克)

该项目所研究的疾病

Berson 教授的临床研究针对年龄介于 18  60 岁,最佳矫正视力至少 0.2,患有以下疾病的人:典型常染色体隐性 RP;常染色体显性 RP连锁 RP;散发RP(即没有家族史的 RP); Usher 综合征; Usher 综合征。

Berson 教授认为患有上述类型视网膜疾病的成年人均可能从治疗中受益。然而由于不知道所有参与这次试验的患者的缺陷基因(基因型),Berson 教授和同事正在进行另一项研究,以确定是否某些特定基因型的患者对于治疗的反应会优于其他人。

该项目未研究的疾病

该种治疗方案并未研究无脉络膜症,视网膜劈裂症,Bardet-Biedl 综合征,1B Usher综合征,Leber 先天性黑矇,及其他非 RP 的视网膜变性疾病和不典型的RP

该治疗法可能会对以下疾病有害

实验室研究发现这项治疗方案可能对患有 Stargardt 病,视锥视杆细胞营养不良,Best病,以及任何由 ABCA4 突变引起的视网膜疾病的人有害。

来自 Berson 教授的重要信息

由于高剂量的维生素 A(每日 25,000IU 或更多)有肝毒性,患者应事先咨询医生。开始这种治疗方案前,患者应检测空腹维生素 A 的含量和肝功能。治疗过程中,应至少每年查一次这两项指标。肝功能有异常时,应停用棕榈酸维生素 A。对于肝功能正常者,每日服 15,000IU 的棕榈酸维生素 A 是安全的,25 年来没有服用此剂量产生毒副反应的报道。

如果患者的食物或其他营养品中富含维生素 A,他们的医生应该适当调整剂量。以下是进一步的建议。

只能摄入棕榈酸维生素 A。其他形式的维生素 A,包括β胡萝卜素,并不是有效的替代品。

患者若食用富含Ω-3 的鱼类,应与医生沟通,因为这类鱼可升高人的胆固醇。

患者不应摄入超过推荐剂量的棕榈酸维生素 A,富含Ω-3 的鱼(或 DHA)及叶黄素,

因为更高的剂量并不显示会产生更好的疗效。比如食入过量的富含Ω-3 的鱼类(比如每日食用三文鱼),会导致过多的维生素 A 进入视网膜,长期对视觉是有不良影响。

RP 患者不应摄入高剂量的维生素 E(每日 400IU 或更多),因为高剂量的维生素 E 降低血清维生素 A 的水平,能加快病情进展。

大量饮酒的患者不应采用这项治疗方案。采用这项治疗方案的患者每日饮用酒精饮品应不超过两次,以限制酒精摄入。

不建议怀孕或准备怀孕的女性患者每日摄入 15,000IU 棕榈酸维生素 A,否则会增加婴儿出生缺陷的风险。

年龄大于 49 岁的男性和女性 RP 患者服用此剂量的维生素 A,其髋关节骨折的风险会轻微增加(0.5%̶1%)。这个年龄组的 RP 患者应该每 1-2 年测一次骨密度。如果骨质疏松明显,您的医生也许会增加一些其他药物。依据 RP 和骨质疏松的严重程度,您的医生可能会指导您停止这种治疗。

进行过肾移植的患者不应摄入棕榈酸维生素 A,因为移植肾会重吸收过多的维生素 A从而增加产生毒副作用的可能性。

服用四环素(在多种情况下应用,包括治疗慢性痤疮)的患者不应摄入高剂量的棕榈酸维生素 A,因为服用后有升高颅内压的风险。如果希望继续棕榈酸维生素 A,他们应咨询医生是否还有其他可选择的治疗痤疮的方案。

不建议正在吸烟的患者摄入叶黄素补充剂。有证据表明长期摄入叶黄素补充剂会增加吸烟患者患肺癌的风险。

Berson 教授临床研究小结

补充棕榈酸维生素 A

Berson 教授和同事在 1993  6 月《Archives of Ophthamology》的一篇研究文章中报道,用视网膜电流图(ERG)检测,服用棕榈酸维生素 A  RP 患者和 2 3  Usher 合征患者比对照组每年的视功能丢失平均减缓 20%引自:Berson,E L,B. Rosner,M.A. Sandberg,K.C.Hayes,B.W.Nicholson,C.Weiger-Difranco  W.Willett(1993).“维生素 A 和维生素 E 补充剂对视网膜色素变性患者疗效的随机对照研究”,Archives of Ophthamology 1116);761-72.

同时摄入富含Ω-3 的鱼类和棕榈酸维生素 A 补充剂

Berson 教授和同事在 2012  6 月《Archives of Ophthamology》的一篇研究文章中报道,在服用棕榈酸维生素 A 的基础上,每周食用一到两次富含Ω-3 的鱼类,每次 3 盎司(约85 克)的患者比单纯摄入棕榈酸维生素 A 的对照组每年的视敏度丢失平均减缓 40%引自:Berson,E L,B. Rosner,M.A. Sandberg,K.C.Hayes,B.W.Nicholson,C.Weiger-Difranco W.Willett(2012).“Ω-3 对服用维生素 A 的视网膜色素变性患者视敏度的影响”,Archives of Ophthamology 130;708-711.

叶黄素对摄入维生素 A 和富含Ω-3 鱼类的患者的好处Berson 教授和同事在2010  4 月《Archives of Ophthamology》的一篇研究文章中报道,在棕榈酸维生素 A 联合富含Ω-3 鱼类的治疗方案中加入叶黄素,每年平均可以多保留2.7%的中周边部视敏度。引自:Berson,E L, B. Rosner ,M.A.Sandberg,K.C. Weiger-Difranco, R.J.Brockhurst,K.C.Hayes, E.J.Jornson,A.R. Gaudio, W.Willett E.J.Schaefer(2010) “叶黄素对摄入维生素 A 的视网膜色素变性患者疗效影响的临床试验”,Archives of Ophthamology128;304-11.

免责声明

医生在临床实践中会以不同的方式综合应用这些研究结果。当考虑应用基于这些研究结果的治疗方案时,您应当和您的医生商量并听从他的指导意见。本资料仅供参考使用。抗盲基金会对这项治疗方案的安全性和有效性不予评价。特别是不应把本资料的内容理解为推荐读者采用这项治疗。

常见问题的解答

我是否需要将推荐治疗方案中的三种成分全部摄入才能对我的视力有所帮助?

Berson 教授和同事认为每日只摄入 15,000IU 棕榈酸维生素 A 通常可以减缓典型 RP成年患者视力丧失的速度。他们对于富含Ω-3 鱼类和叶黄素的疗效评估是在已服用了棕榈酸维生素 A 的患者中展开的。他们的研究并没有评估单独摄入富含Ω-3鱼类或叶黄素补充剂的疗效。基于他们的研究,您可以只摄入棕榈酸维生素 A 以延缓疾病的进程。但是单独摄入富含Ω-3 鱼类或叶黄素对视力是否有利还是未知的。

我能知道这项治疗法起作用了还是无效吗?

由于这项治疗方案被证实只能减缓您视觉减退的速度而不是提高或您的视觉,所以不太可能会觉察到视觉的改善。这项治疗从长远看让您有更大的机会保留住更多的视觉;对于从 40 岁开始每日服15,000IU 棕榈酸维生素 A,每周食用一到两次富含Ω-3 的鱼类,每 3 盎司(约 85 克)的患者可平均多保留 20 年视力和中心视野。疾病仍会进展,但速度减慢。这项治疗法并不能治愈这类疾病。

为什么我需要在医生的监测下服用棕榈酸维生素 A

医生,最好是眼科医生,在您接受这项治疗法前会让您验血以测定空腹的维生素A水平和评估肝功能。治疗的过程中,这两项检查应该每年进行一次。这些检查能确定您是否已存在不符合这项治疗的身体情况。肝毒性是每日服用高剂量棕榈酸维生素潜在的并发症,所以应该每年化验血以评估您的肝功能。对于棕榈酸维生素 A 的研究表明,***服用这个剂量的维生素 A 棕榈酸酯不会引起明显急性或慢性的毒副反应。引自:Sibulesky,L.,Hayes,K.C.,Pronczuk,A.,Welgel-DiFranco,C.,Rosner,B.,Berson,E.L.(1999)“成年视网膜色素变性患者每日摄入少于7,500RE(25000IU)维生素 A 的安全性”,Amer J Clin Nutr 69:656-663.

如果我服用了已经含有维生素 A 的多维生素制剂会怎样?

Berson 教授建议如果一位成年 RP 患者正在服用每日 15,000IU 的棕榈酸维生素A,那么他或她仍可以每日服用一次多维生素制剂,前提是多维生素制剂含维生素 A不超过5,000IU,含维生素 E 不超30IU。如果患者某天忘了服用棕榈酸维生素 A,那么他或她不应在第二天摄入双倍剂量。

哪类人不能摄入棕榈酸维生素 A,叶黄素和(或)食用富含Ω-3 鱼类?

Berson 教授的研究包括了年龄在 1860 岁之间,患有典型常染色体隐性 RP,常染色体显性 RP连锁 RP,散发型 RP(即没有家族史的 RP)和 2 型或 3 Usher 综合征的人。此外,参与者们在试验开始时的最佳矫正视力至少 0.2实验室研究表明,这项治疗方案也许对患有 Stargardt 病,视锥视杆细胞营养不良,Best病,以及任何由 ABCA4 突变引起的视网膜疾病的人有害。

空腹血清维生素 A 或肝功能异常的患者不应摄入棕榈酸维生素 A大量饮酒的患者不应采用此治疗方案。采用这项治疗方案的成年患者应将体重保持在90 磅(约41 公斤)以上,并每日饮用酒精饮品的次数应限制不超过两次。不建议怀孕或准备怀孕的女性患者每日 15,000IU 棕榈酸维生素 A,否则会增加婴儿出生缺陷的风险。年龄大于 49 岁的男性和女性 RP 患者服用此剂量的维生素 A,其髋关节骨折的风险会轻微增加(0.5%̶1%)。这个年龄组的 RP 患者应该每 1-2 年测一次骨密度。如果骨质疏松加剧,您的医生也许会增加一些其他药物。依据 RP 和骨质疏松的严重程度,您的医生可能会指导您停止这种治疗。进行过肾移植的患者不应服用棕榈酸维生素 A,因为移植肾会重吸收过多的维生素 A从而增加产生毒副作用的可能性。

服用四环素(在多种情况下应用,包括治疗慢性痤疮)的患者不应摄入高剂量的棕榈酸维生素 A,因为服用后有升高颅内压的风险。如果希望继续棕榈酸维生素 A,他们应咨询医生是否还有其他可选择的治疗痤疮的方案。不建议正在吸烟的患者摄入叶黄素补充剂。有研究表明长期摄入叶黄素补充剂会增加吸烟患者患肺癌的风险。

我的孩子可以摄入棕榈酸维生素 A,叶黄素和食用富含Ω-3 鱼类吗?

Berson 教授在已公布的有关棕榈酸维生素 A,叶黄素和富含Ω-3 鱼类对典型RP  2 3  Usher 综合征患者的安全性和有效性的临床研究中,并没有把年龄小于 18 岁的患者包括在内。

长期摄入高剂量的维生素 A 对于年轻人的影响并不清楚,但儿童对维生素 A 是尤其敏感的。如果您的医生考虑让小于 18 岁的患者使用这项治疗方案,应适当减少棕榈酸维生素的用量。您的医生还应当注意到在摄入维生素 A 的儿童身上会发生的一些不常见但却严重的并发症,比如假性脑瘤。此综合征包括头疼、恶心、呕吐,以及搏动性耳鸣,复视,和其他眼部症状。如果不经治疗,它可能会导致视盘水肿,进而加速视觉的丢失。

所摄入的维生素 A 一定要是棕榈酸酯形式的吗?

是的。此研究中所维生素 A 是维生棕榈酸素 A。其他形式的维生素 A,包括β胡萝卜素,并不是棕榈酸维生素 A 的替代品。

如果我不喜欢吃富含Ω-3 鱼类或对它过敏怎么办?

建议对鱼类过敏或者不想食用它们的患者每日摄入 200 毫克 DHA 胶囊。

如果我摄入超过推荐量的鱼类或者 DHA 怎么办?

应避免摄入超量的富含Ω-3 鱼类或 DHA。有证据表明食用过多的富含Ω-3 鱼类会导致过多的维生素 A 在视网膜释放,这样长期会有加速视锥细胞功能和视觉的丧失。

我并不太清楚我得了哪种 RP  Usher 综合征̶̶我仍可以服用棕榈酸维生素 A叶黄素和食用富含Ω-3 鱼类吗?

应和您的医生共同商量决定是否采用这项治疗方案。如果您的医生不确定您是否患了文章中所列出的适于采用这项治疗方案的疾病之一,那么您不应该采用这项治疗方案。您的医生也许会推荐您做基因检测或其他可以确诊和确定您是否适合采用这项治疗方案的检查。

我想服用棕榈酸维生素 A,但是我的医生并不认为它能起效或认为它是不安全的̶̶我应该怎么做?

请跟您的医生提及这些已公布的文章和指南。没有任何已发布的研究表明推荐剂量的棕榈酸维生素 A 会对成年 RP 患者视网膜的功能有任何副作用。此外,三个临床试验并未报道每日服用 15,000IU 棕榈酸维生素 A,持续 4  6 年的成年人有任何的全身毒副作用。

Archives of Ophthamology1993,2004  2010)。2012  6 月有报道,有些成年患者 1984 年就开始服用这个剂量的棕榈酸维生素 A,也并没有显示出明显的毒副反应(包括没有肝毒性)。此外,1993  6 月,在最早的试验结果公布以后,国立眼科研究所一共给全国的执业眼科医生和验光师发了 40,000 封邮件,认可让有典型 RP 的成年患者每日服用 15,000IU 棕榈酸维生素 A。国立眼科研究所在2008 年再次确认了这一建议(国立眼科研究所官方声 :“      A            ”, Optometry and VisionScience,85(9):E790-E791)。

许多执业眼科医师意识到棕榈酸维生素 A 可用于治疗 RP。这篇文章可以引导您的医生去查阅相关文献。如果在您生活的区域内找不到一位医生,请联系抗盲基金会以得到合适的建议。

我可以在哪里买到棕榈酸维生素 A

当地的商店通常不销售含有 15,000IU 高剂量的棕榈酸维生素 A,但可以通过邮购从几个美国供应商那里购买。在互联网上输入诸如“15,000IU 棕榈酸维生素A”这样的词,应该可以帮助您找到想要的资源。

我应该摄入哪个牌子的叶黄素呢?

当地的商店通常有销售叶黄素,有许多知名的品牌都应该是合适的。***每日应摄入12 毫克(即两片 6 毫克的叶黄素)。

我应该摄入哪个牌子的 DHA 呢?

Berson 教授在他的研究中使用的是 Neuromins,这个牌子的 DHA 不含有十二碳五烯酸(EPA)这种脂肪酸或者其他添加的维生素。任何同等的牌子应该都是合适的。

我可以从哪里获得更多的信息?

浏览 www.FightBlindness.org 或拨打 1-800-683-5555

FFB授权, 北京协和医院眼科 李华晋, 睢瑞芳翻译)

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