2025年12月9日 罕见病视障儿童的耳朵，是上天精心调校的乐器。他们对音高与节奏的感知，远超常人；他们用歌声“描绘”色彩，用朗诵解读生命。这一次，我们为他们搭起舞台，让声音被世界听见！

2025年11月24日...

在中国，有超过1700万视力障碍者，其中遗传性视网膜疾病（如RP）患者随着病程推进，会日益面临视功能逐渐下降的挑战。当视力持续减退，他们不仅承受着心理上的巨大落差，更会在日常生活中陷入“...

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2025年9月27日，秋阳温煦，带着广大遗传性视网膜疾病患者的关爱，谢良先生和沈伟先生轻轻敲响了杨楼家的门。这个15平米的合租房，住着杨楼和他几乎失明的父亲、偏瘫的母亲。作为连接数万病友...

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2025年7月18至19日在江苏苏州举办的“2025遗传性视网膜疾病患者大会”不仅是病友们欢聚的盛会，更是国内外正在致力于攻克此类疾病的顶级医学专家们交流的盛会。两天的密集议程，众多疗法...

2025年5月29日 ...