RP之光爱心联盟正式成为中国罕见病联盟成员单位
亲爱的RP之光爱心联盟的朋友们，以及关心和支持我们的社会各界人士：
我们怀着无比激动的心情，向大家宣布一个好消息！
经过不懈努力、积极申请，RP之光爱心联盟正式获批加入中国罕见病联盟，成为其成员单位。这是对我们联盟工作的高度认可，也是我们为遗传性视网膜疾病患者及其家庭争取更多权益、提供更多帮助迈出的重要一步。
中国罕见病联盟是一个汇聚了众多罕见病相关组织、专家和爱心人士的平台，旨在推动罕见病领域的交流与合作，提升罕见病患者的生存质量，为他们争取更多的社会关注和支持。作为成员单位，我们将积极参与联盟的各项活动，与其他成员单位共同为遗传性视网膜疾病患者谋福祉，推动该领域的发展与进步。
加入中国罕见病联盟，对于RP之光爱心联盟来说，不仅意味着我们得到了更广阔的平台和更多的资源，更意味着我们将承担起更大的责任和使命。我们将继续秉承“关爱罕见病患者，传递爱心与温暖”的宗旨，不忘初心，砥砺前行，为遗传性视网膜疾病患者及其家庭提供更加全面、更加精准的帮助和服务。
在此，我们要感谢所有关心和支持RP之光爱心联盟的朋友们，感谢你们一直以来的陪伴和鼓励。同时，我们也呼吁更多的人加入到我们的行列中来，共同为遗传性视网膜疾病患者发声，为他们创造更加美好的未来。
让我们携手共进，为罕见病患者带来更多的希望和光明！
苏州市爱瞳视康公益服务中心 RP之光爱心联盟
2024年3月4日
关于中国罕见病联盟
“中国罕见病联盟”（China Alliance for Rare Diseases，以下简称“联盟”）于2018年10月24日在北京成立。是经国家卫健委医政医管局同意，北京协和医院、中国医药创新促进会、中国医院协会、中国研究型医院学会牵头发起，由具有罕见病诊疗能力的医疗机构、高校、科研院所、企业等主体自愿联合组成的全国性、非营利性、合作性的交流平台，实体运营机构为北京罕见病诊疗与保障学会。旨在提升罕见病防治与保障水平，促进罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新，推动我国生物医药发展和医学技术进步。
关于RP之光爱心联盟
RP之光爱心联盟即苏州市爱瞳视康公益服务中心，是2017年注册于江苏苏州的公益社会组织。我们的宗旨是：面向全国遗传性视网膜病变患者及其亲友，为大家建设一个交流信息、相互沟通的平台，增进病友间的凝聚力，共同迎接命运的挑战；提供科研、医疗信息，专家咨询等多方面的服务，提升社会对遗传性视网膜病变知识的了解与认识。