IRD疗法大家谈2026首场百分钟干货满满
2026年1月17日晚20:00，由RP之光爱心家园主办的“IRD疗法大家谈”2026年度首场季度直播准时上线。虽正值冬夜，腾讯会议室仍迅速汇聚近600位伙伴，一起用100分钟把遗传性视网膜疾病研究的世界最新进展“听个明白”。
按照家园既定规则，本场分享嘉宾均为患者或家属，所谈内容仅供病友间信息交流，不构成诊疗建议；会议录音去除个人信息后上线，仅此一份“安全版”供回听。
·海外板块，来自伦敦大学学院的廉博士率先更新：10余项基因疗法进入新剂量组，光遗传MCO-010完成随机对照且3年数据依旧稳定；
·未来之光老师用“兜底、惊喜、可及、可期”四词拆解广谱疗法，把“0.3的超级响应者”比作“值得一起等的彩票”；
·雪山飞狐则以“9+4”速览国内——9个基因项目已在临床，4条新管线春节前后首批给药，“不比美国少，只会比希望多”。
提问区滚动不停：EYS大基因载体难题、OCU400对NR2E3是否有效、视力0.1以下还有无意义……嘉宾把晦涩术语翻译成“先求站稳，再谈走快”“旧视力不丢，新视力叠加”，让信息真正“说人话”。没有包治百病的承诺，只有“把能做的事先做起来”的共识。
21:40，，持续了100分钟的直播，在对未来的无限期许中结束。下一季，我们仍将择时开麦，继续把碎片拼成图，把远方拉成近方。愿每一次相聚，都是大家奔向光亮的一小步。
RP之光爱心家园
2026年1月18日
按照家园既定规则，本场分享嘉宾均为患者或家属，所谈内容仅供病友间信息交流，不构成诊疗建议；会议录音去除个人信息后上线，仅此一份“安全版”供回听。
·海外板块，来自伦敦大学学院的廉博士率先更新：10余项基因疗法进入新剂量组，光遗传MCO-010完成随机对照且3年数据依旧稳定；
·未来之光老师用“兜底、惊喜、可及、可期”四词拆解广谱疗法，把“0.3的超级响应者”比作“值得一起等的彩票”；
·雪山飞狐则以“9+4”速览国内——9个基因项目已在临床，4条新管线春节前后首批给药，“不比美国少，只会比希望多”。
提问区滚动不停：EYS大基因载体难题、OCU400对NR2E3是否有效、视力0.1以下还有无意义……嘉宾把晦涩术语翻译成“先求站稳，再谈走快”“旧视力不丢，新视力叠加”，让信息真正“说人话”。没有包治百病的承诺，只有“把能做的事先做起来”的共识。
21:40，，持续了100分钟的直播，在对未来的无限期许中结束。下一季，我们仍将择时开麦，继续把碎片拼成图，把远方拉成近方。愿每一次相聚，都是大家奔向光亮的一小步。
RP之光爱心家园
2026年1月18日