致所有在黑暗中追光的你——国际罕见病日，让我们一起被看见
亲爱的IRD病友及家属们：
当窗外的夜色渐深，你是否也会想起，那些曾被星光点亮的夜晚？当视野如管中窥物般日渐狭窄，你是否也曾担心，世界终将忘记我们的模样？
我们是遗传性视网膜疾病（IRD）患者——一群被命运悄悄按下“渐暗键”的追光者。我们的病，没有疼痛，却在无声中剥夺看见世界的能力；我们的痛，不为人知，却在每一次夜盲的恐慌、每一次视野的丧失中真实发生。我们是“眼科的渐冻人”，是罕见病群体中沉默的大多数。
但今年的2月28日，第十九个“国际罕见病日”，我们决定不再沉默。
因为“你不发声，谁会替你说话？”
2026年国际罕见病日的主题是「不止罕见（More than you can imagine）」。这不仅仅是一句口号，更是一份渴望被看见的呼唤。我们希望被看见的——不只是疾病的残酷，更是努力生活的勇气；不只是求医路上的艰辛，更是对光明的执着与期盼。每一个"罕见"背后，都是一个鲜活的生命，都值得被尊重、被守护、被点亮。
在“RP之光爱心家园”，我们彼此温暖，也彼此照亮。我们分享诊疗信息，传递科研进展，组织科普活动，只为让每一个“追光者”知道：你不是一个人在战斗。我们相信，微光成炬，可以照亮前路；众声呐喊，终将被世界听见。
在此，我们向所有IRD病友发出诚挚呼吁：
请在这一天，勇敢地发出你的声音。可以是一段文字，记录你与IRD共处的故事；可以是一段语音，诉说你对光明的渴望；也可以是一张照片，定格你此刻的笑脸与坚韧。你的每一次分享，都是对沉默的打破；你的每一个故事，都是让更多人了解IRD的窗口。
让我们在国际罕见病日这一天，汇聚成光：
● 呼吁社会关注：让更多人知道遗传性视网膜疾病，理解我们的困境与需求；
● 呼吁政策支持：推动罕见病药物研发、医保覆盖与无障碍建设；
● 呼吁科研加速：让基因治疗、视觉辅助技术更快走进现实；
● 呼吁彼此温暖：在“RP之光”中，我们互为灯塔，共赴前程。
我们或许看不清世界，但我们可以让世界看见我们——看见我们的存在，听见我们的声音，感受我们的力量。
2月28日，国际罕见病日，让我们不再“罕见”。让我们携手，为爱发声，为光而行。
RP之光爱心家园，与你同行，共赴光明。
2026年2月24日
当窗外的夜色渐深，你是否也会想起，那些曾被星光点亮的夜晚？当视野如管中窥物般日渐狭窄，你是否也曾担心，世界终将忘记我们的模样？
我们是遗传性视网膜疾病（IRD）患者——一群被命运悄悄按下“渐暗键”的追光者。我们的病，没有疼痛，却在无声中剥夺看见世界的能力；我们的痛，不为人知，却在每一次夜盲的恐慌、每一次视野的丧失中真实发生。我们是“眼科的渐冻人”，是罕见病群体中沉默的大多数。
但今年的2月28日，第十九个“国际罕见病日”，我们决定不再沉默。
因为“你不发声，谁会替你说话？”
2026年国际罕见病日的主题是「不止罕见（More than you can imagine）」。这不仅仅是一句口号，更是一份渴望被看见的呼唤。我们希望被看见的——不只是疾病的残酷，更是努力生活的勇气；不只是求医路上的艰辛，更是对光明的执着与期盼。每一个"罕见"背后，都是一个鲜活的生命，都值得被尊重、被守护、被点亮。
在“RP之光爱心家园”，我们彼此温暖，也彼此照亮。我们分享诊疗信息，传递科研进展，组织科普活动，只为让每一个“追光者”知道：你不是一个人在战斗。我们相信，微光成炬，可以照亮前路；众声呐喊，终将被世界听见。
在此，我们向所有IRD病友发出诚挚呼吁：
请在这一天，勇敢地发出你的声音。可以是一段文字，记录你与IRD共处的故事；可以是一段语音，诉说你对光明的渴望；也可以是一张照片，定格你此刻的笑脸与坚韧。你的每一次分享，都是对沉默的打破；你的每一个故事，都是让更多人了解IRD的窗口。
让我们在国际罕见病日这一天，汇聚成光：
● 呼吁社会关注：让更多人知道遗传性视网膜疾病，理解我们的困境与需求；
● 呼吁政策支持：推动罕见病药物研发、医保覆盖与无障碍建设；
● 呼吁科研加速：让基因治疗、视觉辅助技术更快走进现实；
● 呼吁彼此温暖：在“RP之光”中，我们互为灯塔，共赴前程。
我们或许看不清世界，但我们可以让世界看见我们——看见我们的存在，听见我们的声音，感受我们的力量。
2月28日，国际罕见病日，让我们不再“罕见”。让我们携手，为爱发声，为光而行。
RP之光爱心家园，与你同行，共赴光明。
2026年2月24日