北京协和医院 睢瑞芳 贺信

          根据目前的资料推算，我国约有40万的视网膜色素变性（RP）患者，并且每年有不少为新确诊者。RP是一种遗传性致盲性眼病，但从确诊到成为法定盲人，期间经历数十年。在这个过程中，患者及其家庭，需要心理上的疏导咨询；生活中的帮助支持，从而能够勇敢乐观地对待眼病，而这些是无法在医生的诊室内完成的。在国外，有不少非政府组织，很多是由患者家庭发起的，为RP患者提供爱心帮助，推动RP的研究。我国目前还没有这方面的组织。获悉几位RP病友和家属成立了“RP之光爱心联盟”，旨在从生活和心里上给于RP人帮助，我非常感动！衷心祝贺“RP之光爱心联盟”的成立！感谢组建者的爱心和奉献精神！期待联盟成为RP人可以信赖的朋友，搭起病友和医生沟通的桥梁。

                                                      北京协和医院 睢瑞芳