中国影响力最大的RP公益组织,致力于推动中国视网膜色素变性的治疗研究,致力于帮助中国广大视网膜色素变性患者。
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北京协和医院 睢瑞芳 贺信

发布时间:2017-02-12 点击数:749 切换字体:
时间:2013-05-15 11:53:41  作者:睢瑞芳

          根据目前的资料推算,我国约有40万的视网膜色素变性(RP)患者,并且每年有不少为新确诊者。RP是一种遗传性致盲性眼病,但从确诊到成为法定盲人,期间经历数十年。在这个过程中,患者及其家庭,需要心理上的疏导咨询;生活中的帮助支持,从而能够勇敢乐观地对待眼病,而这些是无法在医生的诊室内完成的。在国外,有不少非政府组织,很多是由患者家庭发起的,为RP患者提供爱心帮助,推动RP的研究。我国目前还没有这方面的组织。获悉几位RP病友和家属成立了“RP之光爱心联盟”,旨在从生活和心里上给于RP人帮助,我非常感动!衷心祝贺“RP之光爱心联盟”的成立!感谢组建者的爱心和奉献精神!期待联盟成为RP人可以信赖的朋友,搭起病友和医生沟通的桥梁。

 

                                                      北京协和医院 睢瑞芳

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